piątek, 5 czerwca 2020

Moja historia- choroba zwyrodnieniowa stawów

    Kochani!
Chciałabym powrócić do tematu z 02.11.2018r.- klik
Przybyło od tej pory na moim blogu wiele osób, zatem może wypowiedzą się w tej kwestii.
A mianowicie chodzi o zaawansowaną chorobę zwyrodnieniową stawów.
Zmagam się nadal z tą bardzo uciążliwą i nie dającą normalnie funkcjonować przypadłością.
Lekarze, jak do tej pory, a nie trafiłam na dobrego specjalistę- reumatologa, faszerują mnie tylko tabletkami. Od nich od ponad roku mam tylko chory żołądek.
Rehabilitacja, najczęściej płatna (bo ta na NFZ jest oddalona w czasie) nie pomaga już wcale!
/ zabieg jonoforezy /

Operacja kręgosłupa szyjnego (miałam w styczniu t.r.) zwolniła tylko sztywność prawej dłoni.
Moje stawy rąk, łokcia zaawansowane chorobą, to moja ogromna bolączka, a  powoli dołączają nowe: kolana, stopy.
Oczywiście ZUS nie widzi kompletnie powodu, aby przyznać mi  jakiekolwiek świadczenia!
A od grudnia 2019r. nie mam żadnych pieniędzy!
Czasem braku mi słów, łez, ochoty na egzystencję!
Proszę osoby, które mogą się podzielić swoimi doświadczeniami, w tym temacie o kontakt, najlepiej e-mailowy.
Interesują mnie także kwestie: świadczeń rehabilitacyjnych i renty.
Ale tylko, tych przyznanych w latach 2019-2020.
Bardzo dziękuję z góry za pomoc i opisy Waszych zmagań z chorobą.
Zdrowia wszystkim miłym czytelnikom mojego skromnego bloga życzę, witam pięknie nowe twarze, pozdrawiam najserdeczniej:)
Dziękuję, że jesteście:)
Z ostatniej chwili, tj. 10 czerwca, godz. 19.00
Przed chwilką wróciłam z Krakowa od Pani doktor- reumatolog i takie oto usłyszałam od niej słowa:
"W pewnym wieku już, przecież chorujemy"!
To wszystko... przepisała nie wiem co ( bo dostałam urwany strzępek kartki z kodem do apteki) o nic nie zapytała.
Byłam u niej z wynikami badań.
Ale za to pisała coś długo w komputerze, bardzo niezdarnie ( bo Pani wiekowa już).
Nie wiem tylko, co tam było.
Nie dostałam żadnych wskazań, zaleceń, ani dokumentu z wizyty, tj. historii mojej choroby.
Teraz mi nie da żadnego opisu, a jak będę potrzebowała, mam napisać pismo z prośbą o ksero, poczekać, przyjechać do sekretariatu odebrać!
A najlepiej, to gdyby ZUS do nich sam napisał i odbierał! to jej słowa na koniec.
Jakiś koszmar!
A od wypisywania skierowań na rehabilitację, czy sanatorium ( bo o to zapytałam) jest lekarz rodzinny! to także jej słowa. A nie specjalista!
Z bólem stawów, jeszcze gorszym obolałym sercem- wróciłam do domu, aby popłakać w skrytości nad swoją dolą.
Kolejna wizyta na darmo i kolejny lekarz, do którego nie pójdę, bo po co!
Skoro nie stać państwa, aby leczyć ludzi po 50-tce, niechże ich usypiają, będzie spokój!
Proszę tylko nie piszcie, że właśnie po 50-tce zaczyna się piękne życie! dla ludzi zdrowych- może tak.

/ kwiaty, moja mała radość / 

do posłuchania- klik


Cytat do zapamiętania:

"Czas i zdrowie to dwa cenne skarby, których nie rozpoznajemy i nie doceniamy, dopóki się nie wyczerpią".
Denis Waitley

44 komentarze:

  1. Dużo siły Kochana i jak najmniej bólu. ❤️

    OdpowiedzUsuń
  2. Bożenko kochana, nie pomogę niestety w żaden merytoryczny sposób, mogę jedynie ofiarować modlitwę.
    Trzymaj się, kochana.

    OdpowiedzUsuń
  3. To prawda, gdy jesteśmy młodzi nie doceniamy zdrowia i upływającego czasu.
    Czasem bezsilność i brak pomocy powodują taki stres, który jeszcze wzmaga dolegliwości.
    Mogę Ci jedynie polecić blog A. "Walcz zawsze do końca", bo ma chyba podobne problemy...
    https://walczzawszedokonca.wordpress.com/
    Nie poddawaj się, nigdy nie wiadomo, kiedy przyjdzie dobre rozwiązanie.

    OdpowiedzUsuń
  4. Witaj czerwcowo
    Niestety nie mogę Ci pomóc. Mam w rodzinie osobę, która zmaga się z tą chorobą i też jest bezsilna, a ból jest...
    Jeżeli dowiem się czegoś nowego dam znać.
    Pozdrawiam oczekiwanymi kroplami deszczu

    OdpowiedzUsuń
  5. Na tym blogu nie używa się wulgaryzmów, więc nie skomentuję. Potrzebuję jakieś 50 kg trotylu, żeby zrobić porządek z ZUS. Ma ktoś na zbyciu?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tą mafie by trzeba wystrzelić gdzieś poza układ słoneczny.

      Usuń
  6. Współczuję Ci z powodu choroby. Kilka lat temu miałam objawy RZS , niepotwierdzone wynikami laboratoryjnymi. W księgarni napotkałam książkę " Jak leczyć zapalenie stawów bez lekarstw", napisane przez angielską pielęgniarkę Margaret Hills Christine Horner. Książkę kupiłam, przeczytałam i zastosowałam opisaną dietę. Nie rezygnowałam również z ruchu - chodzenie i rower - pomimo, że bolały ręce. Objawy ustąpiły, a wcześniej nie mogłam nic utrzymać w rękach ani też wstać normalnie z łóżka. Teraz nie stosuję już tej diety. Jak na razie obrzęki stawów i ból nie powróciły.
    Mam trzy koleżanki, które cierpią na RZS. Biorą chemię w tabletkach i często czują się źle, bardzo źle.
    Trzymaj się !!!

    OdpowiedzUsuń
  7. ..ogromnie Ci współczuję Kochana Morgano, niestety nie mam dobrego lekarza, ani nie znam sposobów aby Ci ulżyć w chorobie..
    ..sama zmagam się z wszelakimi choróbskami, m.in. z chorobą zwyrodnieniową kości (jestem po operacji)..

    - pozdrawiam najcieplej, przytulam mocno, życzę ogrom zdrówka, jak najmniej bólu, dużo siły, radości i uśmiechu każdego dnia :)

    OdpowiedzUsuń
  8. U mojej mamy niedawno zdiagnozowano tę chorobę i też ból towarzyszy jej praktycznie bez przerwy. Jeździ na rehabilitację. Dużo zdrówka kochana. 😘 💕

    OdpowiedzUsuń
  9. Moje serdeczne wyrazy współczucia, a czy próbowałaś metodami niekonwencjonalnymi np akupunkturą. Serdeczne pozdrowienia.

    OdpowiedzUsuń
  10. Współczuję i niestety nie umiem Ci pomóc, anie w kwestii choroby ani z ZUSem. Zostawiam tylko ciepłą myśl.

    OdpowiedzUsuń
  11. Serce się kraje, jak się czyta historię Twojej choroby, Morgano.
    Bardzo Ci współczuję nieustannego bólu i bezsilności z pozyskiwaniem świadczeń. Nie mam pojęcia jak to wszystko działa, ale widać działa nie tak jak powinno - skoro ludzie chorzy na ZS zostają bez pomocy, na dodatek z chorym żołądkiem. :(
    Tak sobie myślę, że może pomógłby Ci pobyt w sanatorium?
    Wówczas otrzymałabyś fachową pomoc i mnóstwo pomocnych zabiegów?
    Nie wiem, kto przydziela teraz sanatoria, ale chyba wystarczy poprosić lekarza rodzinnego (tylko potem niestety się czeka, ale czasem zwalniają się miejsca i można wskoczyć w bliższy termin).
    Bardzo, bardzo to wszystko przykre.
    Dobrze, że o tym piszesz, Morgano, bo w ten sposób nagłaśniasz problem. Uściski.

    OdpowiedzUsuń
  12. Nic nie umiem doradzić. Znam jedną osobę z RZS, która od leków prawie straciła wzrok. Widać po tym jak u nas dba się o zdrowie ludzi, szkoda słów, bo zaniedbania są wieloletnie i chyba nie ma wielkiej nadziei na poprawę.

    Z Japonii to głównie Murakami jest mi znany. Czytałem też ,,Sprawę osobistą" noblisty Kenzaburo Oe i ,,Kappy" Akutagawy. Jakoś mnie nie przekonały te książki. Za to polecić mogę książkę Yoshimoto Banana pt. ,,Kuchnia".

    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  13. Nie znam nikogo w moim otoczeniu z takim schorzeniem, więc Ci nie pomogę. Wiem tylko, że kiedyś komisja nie przyznała znajomej świadczenia, więc się odwoływała do skutku. Ale na to trzeba mieć chyba końskie zdrowie.
    Powodzenia życzę Ci, kochana:)))

    OdpowiedzUsuń
  14. Witaj.
    Nie choruję na RZS, tylko na ŁZS. Zaatakowane mam stawy zarówno obwodowe jak i osiowe (kręgosłup). Do tego zaawansowana osteoporoza. W moim przypadku operacja kręgosłupa, pomimo zagrażającego porażenia czterokończynowego nie wchodzi w grę. To opinia neurochirurga- nie wiem, czy nie najlepszego w naszym kraju, który operował mojego teścia. Powiedział mi jedno: żeby żyć, trzeba się ruszać. Dostałam adres doskonałego ośrodka rehabilitacyjnego, niestety odpłatnego. w zeszłym roku skorzystałam z ich oferty. I powiem Ci, że były to najlepiej wydane pieniądze w moim życiu. Te wszystkie jonoforezy, pola magnetyczne, soluksy i inne zabiegi fizykoterapeutyczne, to można sobie o kand d...y potłuc. One mają działanie li tylko wspomagające.
    tam, w tym ośrodku dostałam się w ręce Fizjoterapeutów, którzy nauczyli mnie, jak poprawnie wykonywać ćwiczenia, wytłumaczyli, dlaczego potrzebna jest gimnastyka i jej systematyczność. Ćwiczenia dobrane indywidualnie do dolegliwości.
    Uwierz mi, ćwiczę w miarę regularnie (czasem lenistwo bierze górę)i oprócz metotrexatu i leków na zahamowanie osteo nie biorę od ponad roku żadnych leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych. Nie muszę. Nie boli. Ruszam się, jeżdżę na hulajnodze. Ruch, ruch i jeszcze raz ruch. Też nie dostałam renty pomimo tego, że lekarze nie pozwalają mi na żadną pracę. Utrzymuje mnie mąż, on na wszystko pracuje i łoży. Uwierz mi, dobrze dobrana gimnastyka czyni cuda, a na pewno pozwala na codzienne funkcjonowanie bez bólu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam po dłuższej przerwie!
      Dziękuję za bardzo obszerny komentarz i dobre rady 💙🌷

      Usuń
  15. Mnie pomogli lekarze z Reumedis ul. Barska 61 a (Zimmer lub Olas). Drogo, ale skuteczni, przynajmniej w moim przypadku.
    Serdeczności zasyłam

    OdpowiedzUsuń
  16. Ja wiem co czujesz... Taka bezsilność jest bardzo trudna.. Tulę..

    OdpowiedzUsuń
  17. Bardzo Ci współczuję bo mam podobnie, to chodzenie od lekarza do lekarza to jest koszmar, mam wrażenie, że oni myślą, że ja udaję bo wyglądam dobrze i nie umiem opowiadać o swych dolegliwościach, więc mnie spławiają już trzy lata.

    OdpowiedzUsuń
  18. Współczuję bólu i tej bezsilności wobec ZUS-u. W kwestii Twoich pytań niestety nie pomogę. Jeśli chodzi o ulgę w cierpieniu i złagodzeniu dolegliwości, może pomocna byłaby sesja w komorze normobarycznej (nie hiperbarycznej).Może gdzieś w okolicy jest taka możliwość?

    OdpowiedzUsuń
  19. Morgano, niestety nie pomogę w sprawie choroby czy ZUSu, ale życzę Ci wytrwałości, siły i zdrowia. Pozdrawiam cieplutko :)

    OdpowiedzUsuń
  20. A może warto spróbować wzmocnić się od środka suplementami? W aptekach jest duży wybór. Słyszałam też, że warto brać witaminę D. Najlepiej skonsultować to z lekarzem. Pozdrawiam serdecznie i życzę duuużo zdróowka! :)

    OdpowiedzUsuń
  21. Trudno mi nawet sobie wyobrazić taki codzienny, stały ból a Ty jeszcze piszesz takie optymistyczne, motywujące posty. Tak to już jest, jeśli Bóg zsyła cierpienie to daje też siły do jego znoszenia, taka mam nadzieję. Walcz o sanatorium, nie odpuszczaj, spotkałam w sanatorium wiele osób którzy tylko zajmują miejsca. Jak też mam zwyrodnienia, w dojrzałym wieku to nieuniknione ale narazie radze sobie maściami i automasażami, chuchanie i energiczne głaskanie bolących kciuków narazie mi pomaga. Zdrowia życzę

    OdpowiedzUsuń
  22. Piękne kwiaty, moja mama też ma problemy ze stawami :/

    OdpowiedzUsuń
  23. Nawet nie umiem sobie wyobrazić kochana przez co musisz przechodzić ;(
    Podziwiam Cię za Twoje optymistyczne podejście do życia i życzę Ci dużo siły i wytrwałości oraz oczywiście dużo zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
  24. Morgano!
    Nie mogę Ci pomóc w tym temacie, nie znam żadnej osoby która ma problemy ze stawami. Nigdy nie zrozumiem jak osoba pracująca a później chorująca pozostaje bez środków do życia. Wg mnie to wielki skandal.
    Z całego serca życzę dużo wytrwałości i wierzę, że w końcu trafisz na kogoś, kto Ci pomoże i ulży w cierpieniu.
    Serdecznie pozdrawiam:).

    OdpowiedzUsuń
  25. Strasznie chciałbym Ci pomóc, choć nie bardzo wiem jak. Nie dość, że tak cierpisz to jeszcze te problemy z ZUS-em. Może szukać jakiejś porady u prawnika, przecież musisz mieć jakieś środki do życia i leczenia. W ,,Kobiecie i życiu'' jest taka rubryka prawo - ekspert radzi. Może spróbuj tam napisać. Życze powodzenia i zdrówka.
    P.S Masz przecudne kwiatki w ogródku.Cieplutko pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
  26. To przykre, że nie możesz dostać odpowiedniej pomocy. Masz tyle zmartwień na głowie i dochodzą problemy z ZUSem. Życzę zdrowia, mam nadzieję, że wszystko się poukłada

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj!
      Dziękuję za życzenia i odwiedziny 🌺💜

      Usuń
  27. Bardzo współczuję. Przez całe produktywne lata swego życia płacimy wysokie składki na ubezpieczenia społeczne, a kiedy to my jesteśmy w potrzebie, nie możemy wyegzekwować tego, co nam się należy. Mój sąsiad jest w podobnej sytuacji - ma poważne problemy z nogami, coś złego dzieje się z kośćmi, jakby gniły. Miał już kilka operacji, nie wyzdrowiał, a tej wiosny świadczenia mu nie przedłużono. W dodatku pani powiedziała, że takie mają dyrektywy. Tak więc trzymaj się jakoś i nie upadaj na duchu. Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  28. Morgano dużo siły i wytrwałości! ❤ niestety nie wiem jak Ci pomóc. Nasza służba zdrowia jest tak nieudolna, że ręce opadają jak się słyszy takie historie.... mam nadzieję, że jednak szybko wywalczysz pomoc dla siebie. Zdrówka życzę i ciepło pozdrawiam 😙

    OdpowiedzUsuń
  29. Bardzo Ci współczuję. Przytulam mocno.
    Nikt z moich bliskich nie choruje na RZS.
    Za to mamy w rodzinie inne także poważne choroby...
    Życzę dużo sił i radości z Wnuka.:)

    OdpowiedzUsuń
  30. Zastanawiam się co napisać bo niestety nie potrafię Ci pomóc ani udzielić pomocnych informacji... Przytulam Cię więc mocno, Morgano. Posyłam dużo siły i wytrwałości. Życzę zdrówka, Kochana. Nie poddawaj się-mimo wszystko!

    OdpowiedzUsuń
  31. ta na krajowa opieka zdrowotna i ten urząd na Z... oj trudności tylko pietrzą przed ludzmi.
    Bardzo dziękuję za życzenia. Było mi bardzo miło. :D

    OdpowiedzUsuń
  32. Nasza walka z nieuleczalną chorobą trwa 12 lat.Nie będę Ci opisywała naszych perypetii bo zajęła bym cały blog:)Jedno co mogę Ci poradzić to nigdy nie dać się zbyć.Na rehabilitację możesz składać skierowania bezpośrednio do szpitali czy palcówek mających takie oddziały ,z pominięciem NFZ.My wysłaliśmy skierowanie (zwykłe skierowanie jak do specjalisty nie wniosek do sanatorium)np do Szpitala Wojskowego na Helu i dostaliśmy miejsce po roku-6 tyg rehabilitacji.Poszukaj w internecie placówek które specjalizują się w reumatologii i tam wysyłaj skierowania,a jak do miesiąca nie dostaniesz żadnej informacji to dzwoń i sie dopytuj.Pamiętaj żeby lekarz najlepiej specjalista reumatolog dopisywał na skierowaniu "pilne".Nawet nie mając renty złóż papiery w MOPSIE na komisje i staraj się dostać rentę socjalną,a potem grupę niepełnosprawności.ZUS to najgorsza instytucja w kraju ,nie licz na niego,ale składaj wnioski o rentę co jakiś czas ,może w końcu trafisz na kogoś kto się pochyli nad tobą.Staraj się co jakiś czas dostać do szpitala a najlepiej do kliniki reumatologii.W Ochojcu jest na pewno i prowadzą programy kliniczne dzięki którym możesz dostać się do leków nowej generacji.Studiuj w internecie opracowania specjalistów o Twojej chorobie,możesz się dowiedzieć co nowego ,jakie nowe metody leczenia,a potem upominaj się swojego lekarza o dostęp do nich.A przede wszystkim nie poddawaj się!To Twoje życie nie jakiegoś poje... "znawcy" z ZUS.

    OdpowiedzUsuń
  33. Jak to mówi moja babcia " Trzeba być zdrowym żeby chorować". Coś w tym jest. Potyczki z ZUSem miałam nie jedną a mimo tego walczę. Odwołania, sprawy sądowe, zmiana orzecznika i wysłuchiwanie przykrych uwag, że człowiek od samego słuchania robił się jeszcze bardziej chory. Niestety ZUS jest to taka instytucja, która ma się nijak do pomocy chorym. Czasem mam wrażenie, że uzdrawia. Jednak mimo samej walki z chorobą musimy udźwignąć tez i to cudowne "uzdrowienie" Jeden lekarz powiedział mi "jeżeli ci zależy to musisz się nachodzić" zabolało mnie to ale tak właśnie jest, dlatego nie rezygnuj i walcz. Renta ci się należy. Trzymam kochana za ciebie kciuki.

    Ps. Jesteś bardzo silna. Nie każdy miałby siłę walczyć z chorobą i ZUSem jednocześnie. Jak masz ochotę to płacz, krzycz. Wyrzuć te negatywne emocje a potem walcz o siebie i o to co ci się należny.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj na moim blogu!
      Dziękuję za wsparcie i wizytę 🧡🌼

      Usuń

  34. Może spróbować z gówniarzem po studiach zaraz dla którego będzie Pani wyzwaniem a nie kłopotem jak dla większości starych konowałów nazywanych lekarzami. Wiem wiem...łatwo powiedzieć ale może...powodzenia w poszukiwaniach lekarza, któremu się w tyłku nie poprzewracało od kanapek z wdzięczności za leżenie w szpitalu w którym nie było żadnego chorego.

    OdpowiedzUsuń
  35. Witam na moim blogu!
    Silna... coraz mniej już chyba.
    Dziękuję za odwiedziny 💛🌻

    OdpowiedzUsuń
  36. Współczuję Kochana i aż mnie złość ściska jak czytam przez co przechodzisz z lekarzami. Ja rozumiem, że mogą nie poradzić sobie z pewnymi dolegliwościami ale, żeby nie móc dać Ci skierowania na rehabilitację i do sanatorium... Nie poddawaj się Kochana. Walcz. Przytulam mocno

    OdpowiedzUsuń
  37. Aż mnie serce boli że tak cierpisz Morgano. Gdybym mogła wziąć od Ciebie trochę cierpienia na siebie.... Tak mi przykro

    OdpowiedzUsuń
  38. Dziękuję za wszystkie komentarze, porady, refleksje na temat 😀🌻
    A przede wszystkim za zrozumienie i słowa otuchy 🧡

    OdpowiedzUsuń