piątek, 5 lipca 2019

Rzadkie choroby- fibromialgia

   Witam pięknie wszystkich miłych gości na moim blogu, nowe twarze także:)
Dziś temat z dziedziny medycyny.
O rzadkiej, nie do końca zbadanej fibromialgii rzecz będzie.
Pisałam już dawno temu na moim pierwszym onetowskim blogu o tej chorobie.
Napisało do mnie dużo osób, nawet jedną poznałam osobiście.
Temat wówczas dla mnie ciekawy, ale mnie nie dotyczący bezpośrednio.
Co to takiego fibriomialgia?
Oto, co udało mi się przeczytać:
"Fibromialgia (FM), to nadal medyczna zagadka.
Grupa współczesnych schorzeń cywilizacyjnych, co do których nie wiadomo, skąd się wzięły i jak je leczyć.
Samo słowo oznacza przewlekły ból mięśni.
Po raz pierwszy użyto tej nazwy w 1976 r., ale dopiero w 1990 r., dzięki Amerykańskiemu Towarzystwu Reumatologicznemu, które podało kryteria klasyfikacyjne i diagnostyczne fibromialgii, stała się ona jednostką chorobową.
Została zaliczona do grupy schorzeń reumatycznych tkanki miękkiej o nieznanym pochodzeniu. Charakteryzuje się uogólnionym bólem mięśni szkieletowych, tkliwością przyczepów ścięgien oraz innymi zaburzeniami czynnościowymi.
W środowisku medycznym wciąż jednak trwa debata nad tym, czy fibromialgia w ogóle istnieje, a jeśli tak, to czym jest i czy powinno zaliczać się ją do schorzeń reumatycznych.
Podstawą choroby  jest ból,  który nie pozwala na prawidłowe funkcjonowanie organizmu.
Ból jest najczęściej: głęboki, rozległy, przeszywający, kłujący.
Odczuwany może być w jednym fragmencie ciała lub na całym obszarze.
Pierwotnym siedliskiem są okolice krzyża. Stamtąd promieniuje w górę, wzdłuż kręgosłupa na tył głowy (czasem obejmuje szczęki) do barków, łokci i rąk lub w dół – do bioder, kolan i kostek.
Prowadzi do napięcia mięśni, co potęguje dolegliwości bólowe.
Często pojawiają się zaburzenia neurologiczne w postaci drętwienia i mrowienia, a także – występujące zwykle rano – poczucie zesztywnienia mięśni i kręgosłupa.
Ból może też mieć różne nasilenie. Raz rośnie, raz maleje, ale dotąd nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje. Silniej odczuwany w dni zimnie lub wilgotne, a także podczas bezsennych nocy albo po ciężkiej pracy fizycznej lub umysłowej.
Kolejnymi objawami fibriomialgii jest bardzo silne zmęczenie. Nie pozwala wykonywać prostych czynności, stale towarzyszące uczucie niepokoju, brak energii, osłabienie odporności, zaburzenia widzenia, koncentracji i snu, a także powiększone węzły chłonne.
Mogą występować: migrena, dolegliwości żołądkowo-jelitowe (zaparcia i biegunki), dzwonienie w uszach i zawroty głowy, nadwrażliwość skóry, wysypki, suchość oczu i jamy ustnej, zespół niespokojnych nóg, stale zimne nogi i ręce, niekontrolowany, przyspieszony oddech i kołatanie serca w spoczynku.
Wymienione dolegliwości można przypisać innym schorzeniom, co sprawia, że chorzy z zespołem fibromialgii często przez wiele lat „wędrują” po lekarzach, rzadko znajdując u nich pomoc.
Oszacowano, że w ciągu 5 lat trwania choroby pacjent z FM odwiedza nawet 15 specjalistów różnych dziedzin medycyny, z których każdy coś zaleca, przepisuje leki, ale pacjent i tak nie odczuwa poprawy. Wielu lekarzy, którzy nie mieli do czynienia z fibromialgią, błędnie diagnozuje inne schorzenia – np. reumatoidalne zapalnie stawów, chorobę Leśniowskiego-Crohna lub stwardnienie rozsiane.
Są też i tacy, którzy twierdzą, że zgłaszane dolegliwości to przejaw histerii lub hipochondrii.
 Niestety przy tej chorobie badania laboratoryjne nie wykazują żadnych zmian, które by świadczyły, że pacjent jest na coś chory. Analizy krwi nie pokazują obecności tzw. czynnika reumatoidalnego charakterystycznego dla innych chorób reumatycznych.
Co więcej – fibromialgia może występować nie tylko jako samodzielna choroba, ale także wraz z innymi schorzeniami – np. nowotworami, niedoczynnością lub nadczynnością tarczycy lub toczniem rumieniowatym".
Na fibromialgię cierpi znana piosenkarka Lady Gaga.
Nie wierzono jej na początku.
Kiedy z powodu bólu odwoływała koncerty, fani myśleli, że to tylko kaprys gwiazdy.
Ostatecznie w 2017r. piosenkarka wydała publiczne oświadczenie o ciężkiej chorobie, z którą się boryka kilkanaście lat.
Przepraszając również swoich wielbicieli za odwołanie kolejnego koncertu w Rio de Janeiro.
Tyle wyczytanych wiadomości, z których wynika jedno.
Fibromialgia, to rzadka i trudna choroba, ale istnieje i dotyka coraz większej liczy pacjentów.
Przepraszam za długi post, ale to temat "rzeka".
Pozdrawiam miło odwiedzających i czytających mojego bloga:)
Mam nadzieję, że z Waszym zdrowiem w porządku? bo chorowanie w naszym kraju, to istny koszmar!
Obyśmy zawsze zdrowi byli, czego z serca Wam i sobie życzę!

do posłuchania- klik

 Motto do zapamiętania:

"Nie ten jest lekarzem, kto wszystkie recepty zna na pamięć, lecz ten, kto w odpowiedniej chwili umie do książki zajrzeć".
Antoni Czechow

/łąka z Liliowców w moim miasteczku/

56 komentarzy:

  1. Chorowanie w ogóle jest koszmarem, a trafienie do dobrego lekarza to już zupełnie inna historia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Różnica wielka między leczeniem prywatnym i na NFZ także!

      Usuń
    2. Czasami tak, o ile lekarz nie jest oszustem, wyłudzającym tylko pieniądze.

      Usuń
    3. Nie mam póki co, takich doświadczeń. I oby nie!

      Usuń
  2. Nie spotkałam się do tej pory z tą chorobą, więc są to dla mnie nowe i ciekawe informacje. Coraz więcej jest chorób tzw. cywilizacyjnych i coraz częściej medycyna sobie z nimi nie radzi...
    Pozdrawiam i życzę zdrowia :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To ciężka choroba, oby nas nigdy nie dotknęła!
      Zdrówka- wzajemnie życzę:)

      Usuń
  3. Ależ cudowna łąka :) O tej chorobie nigdy nie słyszałam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ta łąka, to przy naszym klasztornym murze:)
      Co roku tak pięknie kwitną Liliowce:)

      Usuń
  4. Pisała o tym Krysia z bloga: https://juliuszcesar.pl/, bo sama na to zachorowała i długo się leczyła, okropna choroba!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Byłam na blogu, ale nie znalazłam tego tematu.

      Usuń
    2. Oj, sorry, bo pisała chyba na poprzednim, Klub kota jasna 8...

      Usuń
  5. Być chorym, jeszcze na takie trudne choroby, to najgorsza rzecz jaka może spotkać człowieka, dlatego to zdrówko jest najważniejsze! Pozdrawiam! ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ludzie często nie zdają sobie sprawy, jak cenne jest zdrowie.
      Ale, kiedy przytłacza nas ciężka choroba, wtedy nie zawsze jest szansa na wyleczenie.
      Zdrówka życzę:)

      Usuń
  6. Dziękuję Morgano za ciekawe informacje o tej nowej chorobie.
    Cywilizacja przyniosła nam wiele dobrodziejstw, ale - niestety - też mnóstwo dolegliwości. Obyśmy zdołali im zapobiegać i je leczyć.
    Ps. Dziękuję za cudowną niespodziankę muzyczną. Głos Amiry porusza do łez.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za miły komentarz;)
      Zdrówka życzę:)

      Usuń
  7. Nie słyszałam o tej chorobie, więc dzięki za informacje. Mam nadzieję, że się z nią nigdy nie spotkam. Medycyna robi postępy, więc może... A jeżeli chodzi o muzykę, to kocham Andre Rieu i jego orkiestrę. Dzięki i życzę jak najwięcej siły:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Warto o rzadkich chorobach mówić, nagłaśniać, uświadamiać.
      I ja uwielbiam tego kompozytora:)
      Miłej niedzieli życzę:)

      Usuń
  8. To rzeczywiście poważna choroba.
    Dobrze Morgano, że o niej napisałaś.
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trzeba poruszać ważne tematy, a ta choroba taką jest.
      Dobrego dnia życzę:)

      Usuń
  9. Morgano, z zainteresowaniem przeczytałam Twój post. O fibromialgii słyszałam, bo niestety mam wieloletnie doświadczenie w zmaganiu się z inną chorobą autoimmunologiczną - reumatoidalnym zapaleniem stawów. Nie jest to więc fibromialgia, przynajmniej nie zdiagnozowano jej u mnie, ale dotknęło mnie wiele z objawów, o których napisałaś. Choroby autoimmunologiczne są bardzo kapryśne i często sobie towarzyszą. Bardzo trudne do prawidłowego zdiagnozowania, nie mówiąc już o leczeniu, bo są nie do wyleczenia. Łagodzi się tylko objawy i spowalnia postęp. Najgorsze jest to, że środki farmaceutyczne (trudno nazwać je lekami, bo nie leczą) choroby nie wyleczą, a dodatkowo bardzo obciążają organizm. Jestem seronegatywna - w analizie krwi nie stwierdzono obecności czynnika reumatoidalnego, ani przeciwciał przeciwcytrulinowych charakterystycznych dla rzs. Chorobę zdiagnozowano na podstawie objawów i badań rtg i usg. Czy na pewno choruję tylko na rzs, nie wiem. W mojej historii chorowania przeszłam różne etapy - ostre ataki i wyciszenia choroby. Teraz jestem w czasie wyciszenia i mam nadzieję, że będzie to dobry, długi czas.
    Pozdrawiam serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana
      Dziękuję za komentarz i zapraszam do przeczytania:
      http://spacerem-przez-zycie.blogspot.com/2018/11/uciazliwosc-dnia-codziennego-choroba.html
      Miłej, spokojnej niedzieli, no i zdróweczka życzę:)

      Usuń
    2. Droga Morgano, bardzo dziękuję za skierowanie mnie na Twój post o chorowaniu. Przeczytałam. Nawet nie wiesz jak dobrze Cię rozumiem - Twoje zmagania z bólem, z chorobą, z lekarzami. Później pozwolę sobie napisać do Ciebie e-maila. Trochę wspomagam się dietą, może będę mogła coś doradzić. Życzę dobrego dnia i dużo zdrowia :)

      Usuń
    3. Czekam zatem na e-maila i chętnie poczytam o diecie- dziękuję serdecznie:)

      Usuń
    4. Przeczytałam z wielkim zainteresowaniem, od kilku lat jestem pod opieką 12 specjalistów. Także między innymi stwierdzono u mnie choroby autoimmunologiczne. Na prywatne leczenie poszły już tysiące...
      Droga Morgano życzę Ci zdrowia i w wolnej chwili także napiszę e-mailla, ponieważ nie chcę tutaj pisać o szczegółach.
      Utwór mnie bardzo wzruszył, a łąka przepiękna.
      Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

      Usuń
    5. Kochana
      Czekam zatem na e-mail i dziękuję za uwagę:)

      Usuń
    6. Nie będzie mnie od jutra do poniedziałku ( sprawy rodzinne ).
      Napiszę około wtorku.
      Pozdrawiam Cię ciepło!

      Usuń
  10. ..choroby są wyjątkowo uciążliwe i cudownie by było gdyby jak najmniej ludzi chorowało.. o tej chorobie nie słyszałam.. współczuję bardzo chorym ludziom.. rozumiem doskonale brak zdrowia, ponieważ sama doświadczałam i zmagam się z innymi choróbskami..
    ..życzę ogrom zdrówka i każdego dnia pięknych chwil!

    - pozdrawiam bardzo serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Najważniejsza jest dobrze postawiona diagnoza. Od tego zależy powodzenie dalszego leczenia.
      Dziękuję, pozdrawiam;)

      Usuń
  11. Nasze ciała są bardzo wrażliwe, a jak dodać do tego warunki w jakich żyjemy nie dziw, że choróbska nie dają nam spokoju. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiele chorób ma także podłoże genetyczne.
      Pozdrawiam

      Usuń
  12. Napisałaś bardzo profesjonalny post. Faktycznie nigdy nie słyszałam o dolegliwości o której piszesz.
    Wychodzę z założenia, że lekarz oddany sprawie, powinien zasłuchać się w pacjenta i doczytać
    Nikt nie jest nieomylny, ale tylko słuchanie budzi jakieś zaufanie, a pacjent winien ufać lekarzowi.
    Wszystkie te relacje są jakoś tak dziwnie pogmatwane...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To "pokręcona" choroba, niestety dla chorych.
      Czy lekarz dokładnie słucha pacjenta? nie ma na to czasu, bo biurokracja.
      To żałosne!

      Usuń
    2. Dokładnie
      Chociaż w gąszczu lekarzy zaskoczył mnie lekarz pierwszego kontaktu
      Przejęła się faktem, że do lekarzy nie chodzę i skierowała mnie na wszelkie możliwe badania krwi
      Wszystko chyba zależy od człowieka i dnia..

      Usuń
    3. Z badań krwi nie zawsze można postawi trafną diagnozę.
      A u nas jest limit, tylko 8 badań 1 raz na rok!
      Kropla w morzu potrzeb.

      Usuń
  13. Bycie chorym na przewlekłą chorobę- jakąkolwiek- która wymusza częsty kontakt z naszą służbą zdrowia, to koszmar.
    Serdeczności dla Cię 😘

    OdpowiedzUsuń
  14. Nie spotkałam się z tą chorobą. Łąka kwiatowa przepiękna.
    Pozdrawiam serdecznie:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Choroba ciężka, a łąka powoli przekwita.
      U nas wciąż bez deszczu!
      Pozdrawiam i ja:)

      Usuń
  15. Najgorzej jak nie zna się dokładniej przyczyny danej dolegliwości. Nie wiadomo jak sobie z nią radzić, jak zapobiegać, czym pomóc. Wizyty u lekarza nie pomagają a nie można cały czas funkcjonować na lekach przeciwbólowych. Mnie na szczęście ta choroba nie dotyczy ale miewam problemy z migreną, na którą też skutecznego lekarstwa nie ma.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Leki p/bólowe, p/zapalne zniszczyły mi żołądek. Zatem muszę się bez nich obyć!
      Migrenę ma moja siostra, zatem nie raz widziałam, jak cierpi.

      Usuń
    2. Biedne Wy obie, doradź siostrze kombinowanie z dietą. Moja ciocia poradziła sobie z migreną przypadkiem. Lekarz nic jej nie umiał poradzić, poszła do dietetyka, bo chciała zrzucić parę kilo. Jak ten zmienił jej całkowicie dietę to bóle występuje o wiele wiele rzadziej. Odpowiednie odżywianie pomaga zresztą na większość dolegliwości.

      Usuń
    3. Póki co zapoznaję się z odpowiednią dietą.
      Dzięki za rady:)

      Usuń
  16. Oby trzymać się od niej z daleka! Koszmar. Pozdrawiam cieplutko.

    OdpowiedzUsuń
  17. Nigdy nie słyszałam o takiej chorobie.
    Dobrze,że poruszasz takie tematy na blogu, na pewno nie jednej osobie pomoże to wyjaśnienie na czym polega ta choroba.

    Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrówka :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mało osób zna fibromialgię, dlatego o niej obszernie napisałam.
      Wzajemnie- zdrówka:)

      Usuń
  18. Dobrze wiedzieć. Nie choruje i odpukać. Obejrzałam kwiaty w poprzednim poście. Śliczne wszystkie. Ja też darzę sentymentem rudbekię. Ale to róże uwielbiam :) Pozdrawiam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
  19. Ciężka choroba. Słyszałam o niej i o tym, że ma ją Lady Gaga. Bardzo dobrze, że piszesz o takich tematach na blogu :)
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  20. Przyciągnęła mój wzrok Fibromialgia. Otóż, jest w Polsce osoba, która poradziła sobie z tą chorobą, sama na nią chorowała, jest lekarzem.
    I napisała sporo książek, którędy do zdrowia.
    Dr Ewa Danuta Białek.
    Bardzo polecam te pozycje wszystkim autoagresywnym i reumatoidalnym pacjentom. Można sobie pomóc.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu- bardzo dziękuję za cenny, pomocny komentarz i polecenie Pani doktor:)

      Usuń
  21. Witaj pełnią lata
    Nie słyszałam o tej chorobie. Zawsze jest trudno, gdy nie nie można właściwie zdiagnozować choroby. Moją zdiagnozowano po wielu latach mojego cierpienia. Kto bowiem pomyślał, że w tym wieku można mieć celiakię?
    Za oknem zrobiło się ostatnio chłodno i deszczowo. Mój Ogród dosłownie już prosił o niego. Popadało i kwiaty znowu mogą się uśmiechać. Tak jak i ja dzisiaj uśmiecham się do Ciebie życząc samych pozytywnych myśli. Ale pewnie Twoje kwiaty również to robią.
    Ja zaraz wyciągam z kredensu swoją skorupkę, parzę kolejną herbatkę i sięgam po czekającą książkę
    Pozdrawiam jak zawsze ciepło

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Twój komentarz, jak zawsze pełen ciepła i optymizmu- dziękuję:)

      Usuń
  22. Współczuję tym, co na tę chorobę zachorowali, ja z niej się wyleczyłam sama, był to proces ok. pół roku, a potem było z górki drugie pół roku dochodzenie do dawnej formy. Stosowane leki tylko mi szkodziły, więc nie miałam wyboru. Skąd się wzięła ta choroba nie wiem, ale wydaje mi się, że ma na to wpływ wszechobecny stres...A nie każdy potrafi z nim poradzić...
    krystynabozenna

    OdpowiedzUsuń